O drama do pequeno Yan, que tem uma doença raríssima, mas não conta com a Susam para se tratar adequadamente

O garoto sorridente da foto acima é Yan Mafra. Ele tem oito anos de idade e sofre de uma doença raríssima, de nome complicado: encefalite Anti NMDA por receptor. Ela age no cérebro, causanso alterações neurológicas e psiquiátricas. O garoto não consegue aprender direito e tem o seu desenvolvimento prejudicado. É o único caso registrado no norte do Brasil e o quarto em todo país. Ele teria chance de viver uma vida normal, se fosse tratado no único hospital que já tratou um caso como este no território nacional – o Waldemar Monastier/Pequeno Príncipe, de Curitiba, Paraná. Ocorre que a Secretaria de Saúde do Estado não quer transferi-lo porque entende que ele está recebendo tratamento adequado no Instituto da Criança, em Manaus.

Os pais discordam. Eles dizem que a precariedade em que se encontra a saúde no Estado impede o tratamento adequado. A Susam mandou ofício ao hospital curitibano relatando o caso do garoto e solicitando um leito, mas omitiu as falhas  no atendimento do Icam. O resultado é que os paranaenses consideraram desnecessária a transferência de domicílio.

A família de Yan não se conforma, ainda mais depois que leu o noticiário sobre o escândalo do desvio de verbas na saúde estadual. “Estão empurrando o caso com a barriga. Roubaram tanto e não conseguem dinheiro para efetuar o tratamento fora de domicílio a que o meu filho teria direito. Brincam com a vida das pessoas”, desabafa o microempresário Cristiano Silva, pai de Yan.  “Ele precisa dar continuidade aos procedimentos com uma equipe multiprofissional e neurologia especializada. No Amazonas não é o ideal para ele”, diz a professora Elizângela Mafra, mãe dele.

Fazer este tratamento sem a ajuda do Estado é inviável para a família. O custo é altíssimo, devido à raridade da doença. Fica registrado, portanto, o apelo desta família.

A Susam por enquanto se limita a dizer que o garoto vem recebendo tratamento adequado no Icam e que foi recusado no Pequeno Príncipe, em Curitiba.

 

 

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