Todo ano, o dia 2 de junho convoca o mundo a olhar para uma condição que afeta milhões de pessoas, mas que ainda é amplamente desconhecida: a miastenia gravis. No Brasil, estima-se que entre 25 mil e 40 mil pessoas vivam com a doença, segundo dados do Ministério da Saúde. Para a amazonense Elisama Brito, empresária e mestre em enfermagem, essa data carrega um significado especial neste 2026. Há duas semanas, ela recebeu a primeira dose do ravulizumabe (Ultomiris), um anticorpo monoclonal de nova geração que representa um avanço terapêutico para pacientes com a forma mais resistente da doença. Uma notícia que a emocionou e que ela fez questão de compartilhar com o mundo por meio das redes sociais (@elisamabrito_oficial).

A doença

A miastenia gravis é uma doença autoimune que compromete diretamente a comunicação entre os nervos e os músculos. O sistema imunológico, que deveria proteger o organismo, passa a produzir anticorpos que atacam os receptores de acetilcolina, a proteína responsável por transmitir os impulsos nervosos aos músculos. O resultado é uma fraqueza muscular flutuante que piora ao longo do dia e com esforço físico, e melhora com repouso.

Os sintomas mais frequentes incluem queda das pálpebras, visão dupla, dificuldade para falar, mastigar, engolir e fraqueza nos membros. Nos casos mais graves, a musculatura respiratória pode ser atingida, configurando uma emergência médica.

“Os sintomas são flutuantes e pioram com atividades repetitivas. Em formas mais graves, pode haver falta de ar e dificuldade na deglutição”, explica o Dr. Pablo Feitoza, neurologista e professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Amazonas (UFAM), que acompanha Elisama. “Por ser uma doença rara e grave, é necessário que o paciente tenha um acompanhamento multi e interdisciplinar com outros profissionais da saúde devido ao comprometimento de múltiplos sistemas”, acrescenta.

Por não apresentar sinais visíveis na aparência física, pacientes com miastenia gravis frequentemente enfrentam julgamentos equivocados. A Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI) adotou como lema a campanha “Não confunda miastenia com preguiça”, justamente para combater esse estigma.

Descoberta

Elisama Brito tinha pouco mais de 20 anos e estava finalizando a graduação em enfermagem quando os primeiros sinais apareceram. “Tinha dificuldade para pentear o cabelo, meus braços cansavam rápido demais. Em alguns momentos, a fraqueza para andar era tão grande que eu começava a me arrastar”, relembra.

O diagnóstico de miastenia gravis chegou há 16 anos e, desde então, a vida de Elisama passou a ser, nas palavras dela, “como uma montanha-russa”. Ao longo desse período, ela enfrentou inúmeras internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs), duas traqueostomias, várias entubações, períodos com alimentação via sonda e as sequelas dos efeitos colaterais dos próprios tratamentos. Em 2025, mais uma crise severa: uma pneumonia que evoluiu para sepse em decorrência da baixa imunidade. “Foram quase duas semanas acamada. Não mexia nada e às vezes nem força para falar eu tinha. Até sentar, segurar o pescoço, que parece tão simples, eu não estava tendo forças para manter. É literalmente um dia de cada vez, uma vitória por vez”, disse.

Já em 2026, Elisama embarcou para São Paulo, onde permaneceu cerca de dois meses internada para a realização de exames detalhados, consultas com especialistas e acompanhamento médico intensivo. Após retornar a Manaus, precisou voltar à capital paulista duas semanas depois, e foi lá que recebeu a primeira dose do ravulizumabe, marcando uma nova etapa no seu tratamento.

Novo capítulo

Ao longo de 16 anos, Elisama percorreu um longo caminho terapêutico, corticoides em dose máxima, imunossupressores, imunoglobulina mensal, mestinon e um ano e meio de quimioterapia. A miastenia gravis dela é considerada refratária, de difícil controle com os tratamentos convencionais. “Alguns medicamentos eu consegui usar dois, três anos e fiquei bem, mas nunca alcancei a remissão”, explica.

A indicação do ravulizumabe surgiu há cerca de dois anos, mas o acesso ao medicamento não foi imediato. “É uma medicação extremamente cara e de indicação apenas para casos graves e refratários. Após anos de luta, judicializamos e consegui a autorização”, conta. Foi então que ela recebeu a primeira dose do ravulizumabe (Ultomiris, AstraZeneca), um anticorpo monoclonal que, diferente dos imunossupressores tradicionais, age de forma precisa: inibe a fração C5 do complemento terminal, proteína que na miastenia gravis ativa a destruição da junção neuromuscular. O medicamento possui registro na Anvisa e é administrado por infusão intravenosa. Em abril de 2026, a agência também aprovou o Rystiggo (rozanolixizumabe), ampliando ainda mais as opções terapêuticas no Brasil.

A emoção ao receber a primeira dose foi compartilhada nas redes sociais. “Hoje nasce em mim uma nova esperança. De ter a possibilidade de reduzir a dose altíssima que tomo do corticoide há anos, que me traz muitos efeitos colaterais, e de ter mais qualidade de vida”, escreveu.

Inspiração

Mesmo diante de uma rotina marcada por imprevistos, Elisama Brito não abre mão de ser protagonista da própria história. Tarefas que muitos consideram simples, subir escadas, lavar o cabelo, levantar sem apoio, caminhar num shopping, representam, para ela, um esforço comparável a uma maratona. “E muitas vezes são impossíveis de ser alcançadas”, admite.

“Esse remédio é a solução? É um milagre? Não faço ideia. Só Deus sabe o que será daqui para frente. Provavelmente daqui uns meses começarei a ver algum resultado ou nenhum. Mas uma coisa eu tenho certeza: ele me trouxe esperança de dias melhores e diferentes”, afirma.

No Dia Mundial da Miastenia Gravis, ela deixa um recado: “Se hoje eu conseguir sensibilizar pelo menos 10 pessoas, eu fico feliz. Porque essas 10 têm a possibilidade de sensibilizar outras. E assim, a gente vai gerando uma onda do bem. Sensibilizar as pessoas a mudarem de mente, a mudarem a sua forma de respeitar, de julgar e de sim, conseguirem ter empatia pelo outro. Claro que eu não estou aqui pensando que vou mudar o mundo, mas eu conto com vocês pra isso.”