Autismo -Tratamento só exige dois remédios: Amor e informação.

Por Ricardo Gomes*
Sob vários aspectos, não é simples, nem fácil o dia a dia dos que criam e cuidam dos autistas, ainda mais as crianças, e principalmente dos que dependem dos Serviços Públicos de Saúde e Educação no Amazonas, não apenas pela absoluta falta de uma política públicana esfera Estadual e mais ainda nos municípios, tomando por base que, Manaus, com orçamento de bilhões, pela estatística extra-oficial, não atenderia 5% dos seus azuis e tem orçamento insignificante, diante da necessidade, principalmente por planejar na pasta errada (Secretaria); pois a meu ver, falta sensibilidade e vontade política, o que não tem nada a ver com a tese de saber o conceito de TEA ou a CID do Autismo; menos ainda encher a Assembléia Legislativa do Estado ou a Câmara Municipal de Manaus de Audiências Públicas estéreis, que há anos não resultam em absolutamente nada, por que sempre foram capitaneadas por quem não tem nem conhecimento e nem um portador da TEA em casa, e, sinceramente, isso faz toda a diferença .
Leis ? Temos, de toda ordem : Federal ( 12.764/2.012 e Decreto 8.368/2014); Estadual / AM (Lei Estadual 100/2011); Municipal /Manaus (Lei Municipal 1.495/2.010); estima-se que no Amazonas, sejam cerca de 20.000 AUTISTAS (leia-se famílias), mas e aplicação dessas legislações na prática ?
Nos Orçamentos do Governo Estado e dos Municípios ?
Nas Secretarias de Saúde do Governo do Estado e dos Municípios (o Autismo é, também, um problema de saúde de tratamento continuado, ambulatorial, na maioria dos casos, com prescrição de medicamentos) ?
Embora prevista como Obrigação legal (Artigo 3., da Lei Federal 8.368/2014), há, no mínimo 4 anos, obviamente imputável ao Governo do Estado e às Prefeitura, na prática, não há o menor indício, nem se quer notícia de um Projeto, apontando claramente de qualquer fatia do orçamento sem isso, o resto é só balela politiqueira) destinado à uma política pública de proteção social para os Autistas em situação de vulnerabilidade ou riscos sociais, ao amparo da Lei Federal 8.742/1.993, que regula a organização social, e estamos falando do perfil sócio-econômico de 80% dos Autistas do Amazonas ou 16.000 (Leia-se Famílias).
Na esfera do Governo do Estado do Amazonas, a situação beira o ridículo, pois os mesmos Deputados estaduais, que fizeram e aprovaram a Lei Estadual, NUNCA cobraram sua aplicaçãoNUNCA fiscalizaram se a viabilidade econômica da política pública (orçamento) existiu, e, basicamente TODOS estão no poder há 7 anos, sem NENHUM resultado prático para os Autistas.
VEJA Confira a lei na íntegra e os questionamentos e tire suas conclusões …..
LEI PROMULGADA N.100, DE 30 DE NOVEMBRO DE 2011.
INCLUI o autista como portador de deficiência, para fins de fruição dos direitos assegurados nos artigos 244, X E 248 da Constituição do Estado do Amazonas e dá outras providências.
A MESA DIRETADORA DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS, na forma da alínea e, I, do artigo 17, da Resolução Legislativa n. 469, de 19 de março de 2010, Regimento Interno, faz saber a todos que a presente virem que promulga a seguinte
LEI PROMULGADA:
Art. 1º – Para fins de fruição dos direitos assegurados na Constituição do Estado do Amazonas reconhece a pessoa com diagnóstico de autismo como portadora de deficiência.
Art. 2º – Em decorrência do reconhecimento efetivado por esta lei, e em consonância com o disposto nos artigos 244, X e 248 da Constituição Estadual, fica o Estado do Amazonas obrigado a:
I – criar e manter unidades específicas para atendimento integrado de saúde e educação, especializados no tratamento de pessoas deficientes, dentre eles os portadores de autismo;
*** onde estão ? Só deu para construir e financiar o Instituto Novos Caminhos e as cruzetas da MAUS CAMINHOS ?
II – realizar diagnóstico precoce, ou seja, já entre 14 a 36 meses de idade, para intervenção na adaptação e no ensino do portador de autismo, bem como sistematizar treinamento para médicos, a fim de que este diagnóstico seja o mais rápido e eficiente;
*** Quando começará ? Onde está a estatística desses 7 anos ?
III – disponibilizar todo o tratamento especializado nas seguintes áreas:
a) Comunicação ( fonoaudiologia )
b) Aprendizado (pedagogia especializada, com assistente/auxiliar terapêutica, se necessário);
c) Psicoterapia comportamental (psicologia)
d) Psicofarmacologia (psiquiatria infantil)
e) Capacitação motora (fisioterapia);
f) Diagnóstico físico constante (neurologia);
g) Métodos aplicados ao comportamento (ABA, TEACCH, SONRISE e outros);
h) Educação física adaptada; e
i) Musicoterapia.
*** Quando ? Onde ? Como ? Onde está a estatística dessa OBRIGAÇÃO LEGAL que já tem 7 anos ? Quem fiscalizou o cumprimento pelo Poder Executivo ?
§ 1º – A obrigação do Estado poderá ser cumprida diretamente, através de convênios ou de parcerias com a iniciativa privada, de acordo com a Portaria/GM n. 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministério da Saúde, e sempre em unidades dissociadas das destinadas a atender pessoas com distúrbios mentais genéricos.
*** ?…..
§ 2º – Os recursos necessários para atender os serviços apresentados nesta lei serão provenientes do Sistema Único de Saúde, nos termos da Portaria/GM n. 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministério da Saúde, dentre outras fontes disponíveis e passíveis de investimentos nesta área de atendimento.
**** Para onde foram …..??????
Art. 3º – São entidades de atendimentos a pessoa autista, para fins desta lei, as que ofereçam Programa de Saúde, de Assistência Social, de Educação, de Capacitação, de Colocação Profissional e de Defesa de Direitos.
*** Cadê a divulgação do Cadastro para as famílias levarem seus Autistas para tratamento ?
 
Quem é o (I) responsável por isso ?
Art. 4º – Tratando-se de autistas em condições de frequentar escola regular, fica obrigada a rede pública estadual e as escolas conveniadas municipais e da rede privada a dispor nos seus quadros funcionais, de assistentes sociais, de auxiliares terapêutico-pedagógicos e orientadores pedagógicos especializados em atendimento a autistas, em permanente processo de atualização.
*** A quem podemos responsabilizar pela falta de cumprimento ? E de Fiscalização ? 
*** Quantos foram desassistidos nesses 7 anos pelo descumprimento integral desse artigo ? 
*** Quantas crianças deixaram de ter uma evolução na capacidade cognitiva por que vário cruzaram e permanecem de braços cruzados ? 
*** Como dimensionar o prejuízo da inércia desses políticos?
Art. 5º – No âmbito de sua competência, o Estado buscará meios de incentivar as universidades sediadas em seu território, visando o desenvolvimento de pesquisas e ou projetos multidisciplinares com foco no autismo e na melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas com esta patologia.
….?.. Esperando …. Esperando…
Art. 6º – Revogadas as disposições em contrário, esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
PAÇO DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 30 de novembro de 2011.
Deputado RICARDO NICOLAU
Presidente
Deputado MARCOS ROTTA
1º Vice-Presidente
Deputada CONCEIÇÃO SAMPAIO
2º Vice-Presidente
Deputado JOSUÉ NETO
3º Vice-Presidente
Deputado VERA CASTELO BRANCO
Secretária Geral
Deputado DAVID ALMEIDA
1º Secretário
Deputado ABDALA FRAXE
2º Secretário
Deputado WANDERLEY DALLAS
Ouvidor Corregedor
Só não enxerga o que houve e há, em todo estado do Amazonas, em relação aos Autistas, que é o objetivo desta pequena análise, quem não quer ver a realidade, nua e crua, de milhares de famílias, jogadas à própria sorte, sem nenhuma assistência e que apenas sobrevivem, e perdem, todos os dias, percentuais significativos e irrecuperáveis de conseguir uma evolução na qualidade de vida dos seus Autistas, pela falta de oportunidade de tratamento e acompanhamento, derivada da falta de Fiscalização dos Parlamentos Estadual e municipais acerca dos atos do Poder Executivo, que obviamente está obrigado à cumprir as Leis Vigentes (CF, art. 5,inciso II), e simplesmente não cumpre, ou cumpre da maneira revelada recentemente nos desvios de Recursos da Saúde no Estado e Municípios da Amazonas, que provavelmente continuam acontecendo e fazendo muita falta para financiar o tratamento dos que precisam, tem Direito, mas não usufruem.
A população em geral e principalmente os familiares dos Autista, em especial as crianças, precisam se aprofundar no tema, obter mais e melhores conhecimentos; por que hoje já há muita informação disponível; a uma, para cuidar melhor dos seus Azuis; a duas, para se organizarem e articularem, entre si, para buscar formas alternativas de suprirem suas demandas, e para conseguir reduzir os custos do tratamento, que é contínuo e diário, sem esperar 100% dos Poderes Públicos, que, infelizmente, na esmagadora maioria das vezes, como fartamente demonstrado, é composta de políticos omissos e/ou negligentes, nesta causa, e que na prática, nunca fizeram absolutamente nada pelos Autistas em termos orçamentários que pudesse, verdadeiramente, custear, como manda a LEI, o tratamento, e, por fim, para cobrar a aplicação dos recursos públicos, principalmente na SAÚDE e EDUCAÇÃO dos personagens fantásticos do mundo azul, que celebram mais um dia mundial de reflexão, sobre a realidade do Autismo, no panorama mundial, no próximo dia 02 de abril, que, com todos os desencontros e omissões do Poder Público no Brasil, no Estado do Amazonas e em Manaus, há muito para celebrar, pela superação diária das famílias, incansáveis e insaciáveis na sua sede por dias melhores.
Sites em português com informações sobre autismo:
 
ABRA Associação Brasileira de Autismo http://www.autismo.org.br/
Atenção Multidisciplinar, Orientação e Respeito para o Autismo – AMORA http://www.ongamora.org
Autismo – uma Vida em Poucas Palavras http://autismo-umavidaempoucaspalavras.blogspot.com.br/
Autismo – Universo Autista, Entenda esse Mundo para Poder Ajudar! http://universoautismo.blogspot.com.br/
Autismo & Realidade http://autismoerealidade.org
Autismo Nossa História http://www.autismonossahistoria.com.br/
Autismo… Bem Vindo ao meu Mundo http://autismobemvindoaomeumundo.blogspot.com.br
Casa da Esperança http://autismobrasil.org/
Centro Pró-Autista http://centroproautista.org.br
Cozinha sem Glúten e sem Leite http://dietasgsc.blogspot.com.br/
Inclusão Já! http://inclusaoja.com.br/
Inspirados pelo Autismo http://www.inspiradospeloautismo.com.br
Instituto Autismo e Vida http://www.autismoevida.org.br
Instituto Autismo no Amazonas http://www.autismonoamazonas.com
Interação Pais e Filhos www.interacaopaisefilhos.com.br
Julia e Papai: uma História sobre Autismo http://juliaepapai.wordpress.com
Juliana Alves Santiago http://www.julialves.com.br/
Lagarta Vira Pupa http://lagartavirapupa.com.br/
Minha Vida, Saúde, Alimentação e Bem Estar http://www.minhavida.com.br/saude/temas/autismo
O Autismo em Tradução https://autismoemtraducao.com/
Psicanálise, Autismo e Saúde Pública http://psicanaliseautismoesaudepublica.wordpress.com/
Zink Pinho Odontologia Especializada http://adrianazink.blogspot.com.br/
Sites em inglês com informações sobre autismo:
ARC – Autism Research Centre http://www.autismresearchcentre.com/
ARI – Autism Research Institute http://www.autism.com/
Autism International – Empowering Parents Helping Children http://www.autismseminars.org/
Carly Fleischmann http://carlysvoice.com/
RDI – Relationship Development Intervention http://www.rdiconnect.com/pages/Home.aspx
Tali Field Berman http://www.taliberman.com/
Temple Grandin www.grandin.com
The Autism Society http://www.autism-society.org
The National Autistic Society http://www.nas.org.uk/
The UC Davis MIND Institute www.ucdmc.ucdavis.edu/MINDInstitute
UC Davis Mind Institute – Early Start Denver Model http://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/research/esdm/index.html
UCLA PEERS® CLINIC http://www.semel.ucla.edu/peers
Unblind my Mind http://unblindmymind.org/
Yale University – Understanding Autism http://autism.yale.edu/initial-topics/1

 

*O autor é advogado, professor universitário e consultor