Portadores da síndrome de down vivem histórias de vida e de morte na pandemia

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Estamos na Semana de Conscientização Sobre a Síndrome de Down. No Amazonas, essa parcela da população tem convivido com histórias de sofrimento e alegria ao mesmo tempo, desde que a pandemia da Covid-19 se estabeleceu. O assessor parlamentar José Carlos Valim faleceu de Covid, junto com o filho, Thiago, que era Down (os dois na foto acima). Já a deputada Joana Darc (PL) deu à luz Joaquim, seu primeiro filho (foto abaixo), diagnosticado com a característica. Estudo publicado pelo Annals of Internal Medicine mostra que estas pessoas têm dez vezes mais riscos de morrer ao serem infectadas com o novo coronavírus.

Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21. As pessoas com essa síndrome têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.

O deputado federal José Ricardo (PT), com quem Valim trabalhava, está propondo ao Ministério da Saúde que os portadores de Síndrome de Down sejam incluídos entre os grupos prioritários do Plano Nacional de Imunização (PNI) contra a Covid-19.

“Os cientistas estão afirmando que esse grupo tem um risco quatro vezes maior de internações e dez vezes mais chances de morrer. Nesta segunda onda da pandemia aqui no Estado soubemos de várias mortes envolvendo os pacientes Down. Um grande amigo e assessor, José Carlos Valim, faleceu de Covid, juntamente com seu filho, Thiago, que era Down; como também Kennedy Gomes, irmão da outra querida assessora, deixando muitas saudades entre familiares e amigos. São situações como essas que podem ser evitadas com uma simples vacina. Porém, eles não estão estrategicamente protegidos e nem entre os grupos prioritários. Por isso, estamos nessa campanha de conscientização neste Dia Mundial e nessa luta junto ao Ministério da Saúde e ao Governo do Estado”, declarou Zé Ricardo.

A Síndrome de Down, que no Brasil acomete um em cada 700 bebês, não está incluída em nenhuma orientação das medidas de controle da doença no país, como nos países onde foram realizados os recentes estudo – Reino Unido e Estados Unidos. A realidade também preocupa a Associação de Pais e Amigos do Down no Amazonas (Apadam), a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) e o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado do Amazonas (Conede/AM), que também defendem a urgente imunização dessa comunidade.

Joaquim

A deputada Joana Darc (PT) foi surpreendida com o diagnóstico de síndrome de down do seu primeiro filho, Joaquim. Quando descobriu, ela confessa que ficou assustada. “Eu não sabia o que iria encontrar, conheço os desafios da maternidade de uma criança com deficiência pelo meu trabalho. Meu marido e eu começamos a estudar sobre o assunto e buscar ajuda profissional. Foi quando eu passei a enxergar tudo de outra forma, de maneira mais leve“, disse ela.

A descriminação e o preconceito gerado pela desinformação é um problema que ainda preocupa o empresário Aldenor Lima, marido da deputada Joana Darc e pai do pequeno Joaquim:

“Ter uma criança com deficiência ainda é um tabu, existe muito preconceito, dificuldade e claro, muita luta. Mas ao invés de desistir ou esconder a síndrome de down, decidimos dar voz, ajudar, sair da zona de conforto e fazer mais pela causa”, declarou.

A parlamentar também solicitou pessoalmente ao prefeito de Manaus, David Almeida, que desse prioridade às pessoas com deficiência na campanha de vacinação contra a Covid-19 na capital e doou o próprio salário para comprar oxigênio durante a escassez do produto, e socorrer as pessoas com deficiência que fazem tratamento e necessitam do insumo.

“Pessoas com síndrome de down são capazes de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Podem levar uma vida de maneira autônoma, com uma dose extra de cromossomo, o cromossomo do amor”, finalizou.

 

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