Celebrado em 28 de fevereiro, ou 29 de fevereiro, nos anos bissextos, considerado o dia mais raro do calendário, o Dia Mundial das Doenças Raras 2026 reforça a necessidade de ampliar a conscientização sobre uma realidade que ainda permanece invisível para grande parte da sociedade. Estima-se que mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivam com algum tipo de doença rara, enfrentando desafios que vão muito além da saúde, como dificuldades no acesso ao diagnóstico, ao tratamento, ao trabalho e à inclusão social.

Criada em 2008 e coordenada internacionalmente pela EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras), a data mobiliza pacientes, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores, gestores públicos e a sociedade civil em mais de 100 países. Neste ano, a campanha global traz o tema “Mais do que você imagina”, um convite à reflexão sobre o impacto coletivo dessas doenças, que, apesar de individualmente raras, juntas afetam milhões de pessoas ao redor do mundo.

No Brasil, o cenário também exige atenção. Entre as mais de 6 mil doenças raras catalogadas, está a miastenia gravis, enfermidade autoimune caracterizada por falhas na comunicação entre nervos e músculos, provocando fraqueza muscular progressiva. Dados do Ministério da Saúde indicam que surgem entre 5 e 30 novos casos da doença a cada 1 milhão de habitantes no país.

Desafio diário

Por trás dos números, existem histórias reais que ajudam a traduzir essa realidade. A mestre em enfermagem e empresária amazonense Elisama Brito, 37, convive com a miastenia gravis há quase 16 anos. O diagnóstico surgiu em mês de Junho de 2010, um ano depois de concluir a graduação em enfermagem, quando atividades simples do cotidiano passaram a exigir esforço extremo.

Segundo ela, os sintomas afetaram diretamente sua autonomia. “Em alguns períodos, tarefas básicas como caminhar, levantar os braços ou falar se tornavam grandes desafios. Houve momentos em que o corpo simplesmente não respondia, exigindo pausas constantes e acompanhamento médico”, relata.

Ao longo da jornada, ela passou por diversas internações em Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) e por procedimentos complexos. Atualmente, convive com a forma refratária da doença, quando os tratamentos convencionais apresentam resposta limitada, além de deficiência física causada por tetraparesia, caracterizada pela fraqueza muscular nos quatro membros. Ainda assim, o acompanhamento médico contínuo e o uso de terapias especializadas são fundamentais para manter o controle do quadro e preservar a qualidade de vida.

Transformando realidades

Mais do que uma data simbólica, o Dia Mundial das Doenças Raras se consolida como um movimento global por equidade, empatia e políticas públicas eficazes. A campanha reforça que o impacto das doenças raras não se restringe ao campo clínico, alcançando também a educação, o mercado de trabalho, a saúde mental e a vida familiar.

Para Elisama, compartilhar sua história é uma forma de ampliar o olhar da sociedade. “Se a minha experiência conseguir sensibilizar algumas pessoas, já é um passo importante. Informação gera empatia, e empatia gera mudança. Cada pessoa conscientizada pode ajudar a transformar a forma como as doenças raras são vistas. Essa data nos dá a oportunidade de dizer à sociedade que nós, raros, existimos e importamos”, afirma.

Em 2026, o Dia Mundial das Doenças Raras reforça que, por trás de cada diagnóstico, existe uma vida que precisa ser compreendida, respeitada e incluída, mais do que se imagina