A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4820/23, do deputado Saullo Vianna (União-AM), que institui uma pensão especial para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa. A proposta, que busca garantir suporte financeiro vitalício no valor de um salário mínimo, ainda seguirá para análise em outras comissões da Casa.

O deputado Saullo Vianna comemorou o avanço da matéria, destacando a importância de assegurar melhores condições de vida para os portadores da doença. “A aprovação deste projeto é um passo significativo na luta por dignidade e amparo às famílias que convivem com a epidermólise bolhosa. Nossa missão é garantir que o cuidado constante e especializado que essa condição exige seja reconhecido e apoiado pelo Estado”, afirmou Vianna.

A iniciativa foi inspirada na Lei do Gui, sancionada no Rio de Janeiro, e contou com o apoio de Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra Moura, símbolo da luta contra a epidermólise bolhosa. Ambos estiveram em Brasília para reforçar a necessidade de urgência na tramitação do projeto.

O deputado Allan Garcês (PP-MA), relator da matéria na comissão, também celebrou o resultado da votação. “Este projeto representa um avanço significativo para a proteção social de um grupo extremamente vulnerável. A pensão especial é uma medida que pode transformar a vida dessas famílias, garantindo suporte financeiro para enfrentar os desafios diários que a epidermólise bolhosa impõe”, declarou.

Próximos passos

O projeto segue agora para análise das Comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A expectativa dos parlamentares é que a proposta avance rapidamente, dado seu caráter humanitário e a urgência em atender as necessidades dos portadores da doença.