Por Ricardo Gomes*

A perversidade do momento caótico que a economia do país atravessa, graças “`a famigerada corrupção político-empresarial do país, produz todo tipo de situação e vitimas; neste momento, fim de ano, milhares de famílias estão profundamente desestruturadas, por que o pai e/ou a mãe perdeu o emprego ou teve o salário foi reduzido em acordos para preservar (quando possível o emprego) e como consequência para preservar os dedos, já que a perda dos anéis é inevitável, está ocorrendo um fenômeno, para alguns, invisível, mais bastante concreto e contundente: os hospitais públicos estão abarrotados e as escolas publicas sofrem com um fluxo migratório que vem das escolas particulares que as famílias já não podem mais manter.

A perversidade dessa equação diabólica, cai, como sempre, nos lados mais fracos, onde a corda historicamente sempre arrebenta, os alunos de tenra idade, por que, se o numero de creches era insuficiente, agora, sem conseguir pagar uma instituição privada, e precisando procurar emprego, as famílias dormem nas filas das poucas creches públicas; enquanto isso outro grupo desafortunado, também padece: o das crianças portadoras de necessidades especiais que também estavam em escolas particulares e vem tentando desde o final de outubro uma vaga nas escolas públicas dos municípios de dos estados, aí o caos se instala de vez, pois se a maioria das cidades já não conseguiu absorver a demanda comum, sem crise, aumentando a demanda e incluindo crianças e jovens que tem mais necessidade de melhores condições, recursos e pessoal, é notório que haverá uma falta de estrutura, em todos os sentidos, e um sofrimento agoniante no próximo ano. É uma tragédia anunciada para 2017.

Em Julho de 2015, o governo federal publicou a Lei 13.146, que, em tese, institui a inclusão da pessoa com deficiência, que teve como base a Convenção sobre Direitos das Pessoas com deficiência, ratificada pelo Brasil em 2008. No papel, na teoria, é um marco, mas no Orçamento da União, dos Estados e dos Municípios, não há, na verdade, disponibilização de orçamento específico para materialização de tudo que está teorizado no mundo das fadas legislativas, e sem recursos específicos e de finalidade clara, é mais sonho de uma noite de verão.

Segundo a Autism Society of American – ASA ( Associação Americana de Autismo), o autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave por toda a vida.

É incapacitante e aparece tipicamente nos três primeiros anos de vida. Acomete cerca de 20 entre cada 10 mil nascidos (por essa estatística Manaus, teria perto de 5.000 autistas, vale dizer, a esmagadora maioria sem diagnostico) e é quatro vezes mais comum no sexo masculino do que no feminino.

O Autismo é encontrado em todo o mundo e em famílias de qualquer configuração racial, étnica e social. Não se conseguiu até agora provar qualquer causa psicológica no meio ambiente dessas crianças, que possa causar a doença.

Segundo a ASA, os sintomas são causados por disfunções físicas do cérebro, verificados pela anamnese ou presentes no exame ou entrevista com o indivíduo. Incluem:

1. Distúrbios no ritmo de aparecimentos de habilidades físicas, sociais e lingüísticas.
2. Reações anormais às sensações. As funções ou áreas mais afetadas são: visão, audição, tato, dor, equilíbrio, olfato, gustação e maneira de manter o corpo.
3. Fala e linguagem ausentes ou atrasadas. Certas áreas específicas do pensar, presentes ou não. Ritmo imaturo da fala, restrita compreensão de idéias. Uso de palavras sem associação com o significado.
4. Relacionamento anormal com os objetivos, eventos e pessoas. Respostas não apropriadas a adultos e crianças. Objetos e brinquedos não usados de maneira devida.

Em regra geral, o chamado Transtorno Autista consiste na presença de um desenvolvimento comprometido ou acentuadamente anormal da interação social e da comunicação e um repertório muito restrito de atividades e interesses. As manifestações do transtorno variam imensamente, dependendo do nível de desenvolvimento e da idade cronológica do indivíduo.

No tocante às crianças, tem se que o Autismo infantil (CID-10 – 2000) é um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por:

1. a) um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; e
2. b) apresentando uma perturbação característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo.

Além disso, o transtorno se acompanha comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, por exemplo: fobias, perturbações de sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (auto-agressividade).

Por isso, sabidamente, são crianças que demandam cuidados permanentes ou, como bem disse Ronaldo Tiradentes: “Serão nossas crianças para sempre”, mas, (triste esse “mas”) transportando a teoria  para a realidade (prática)  das escolas públicas no Amazonas, é notório que muito pouco (ou quase nada) da Lei  Berenice Piana (12.764/2012) está, de fato, fazendo efeito desse lado do equador, em que pese a briga que foi para regulamentar a Lei Berenice, por mais quase dois anos (Decreto 8.368/2014), resta uma batalha Herculea para sua efetiva aplicação (prática), apesar da Lei Estadual 100/2011, não se vê na política estadual de ensino o cumprimento do que a Li Estadual determina e, ao mesmo tempo, não vejo a “cobrança” pelo cumprimento da Lei, pelos fiscais do Executivo, ou seja, pelos Deputados, que deveriam faze-lo, mas como não devem ter filhos com o espectro do Autismo ou por não dependerem das Instituições Públicas de Ensino, não o fazem como é seu dever.

Na Lei do Estado (100/2011), vale dizer, em vigor a quase 6 anos, a teoria é espetacular, nesse sentido é  o seu texto :

Art. 1º – Para fins de fruição dos direitos assegurados na Constituição do Estado do Amazonas reconhece a pessoa com diagnóstico de autismo como portadora de deficiência.

 

Art. 2º – Em decorrência do reconhecimento efetivado por esta lei, e em consonância com o disposto nos artigos 244, X e 248 da Constituição Estadual, fica o Estado do Amazonas obrigado a:

 

I – criar e manter unidades específicas para atendimento integrado de saúde e educação, especializados no tratamento de pessoas deficientes, dentre eles os portadores de autismo;

II – realizar diagnóstico precoce, ou seja, já entre 14 a 36 meses de idade, para intervenção na adaptação e no ensino do portador de autismo, bem como sistematizar treinamento para médicos, a fim de que este diagnóstico seja o mais rápido e eficiente;

III – disponibilizar todo o tratamento especializado nas seguintes áreas:

 

1. a) Comunicação ( fonoaudiologia )
2. b) Aprendizado (pedagogia especializada, com assistente/auxiliar terapêutica, se necessário);
3. c) Psicoterapia comportamental (psicologia)
4. d) Psicofarmacologia (psiquiatria infantil)
5. e) Capacitação motora (fisioterapia);
6. f) Diagnóstico físico constante (neurologia);
7. g) Métodos aplicados ao comportamento (ABA, TEACCH, SONRISE e outros);
8. h) Educação física adaptada; e
9. i)

• 
  1º – A obrigação do Estado poderá ser cumprida diretamente, através de convênios ou de parcerias com a iniciativa privada, de acordo com a Portaria/GM n. 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministério da Saúde, e sempre em unidades dissociadas das destinadas a atender pessoas com distúrbios mentais genéricos.

 

• 2º – Os recursos necessários para atender os serviços apresentados nesta lei serão provenientes do Sistema Único de Saúde, nos termos da Portaria/GM n. 1635, de 12 de setembro de 2002, do Ministério da Saúde, dentre outras fontes disponíveis e passíveis de investimentos nesta área de atendimento.

 

Art. 3º – São entidades de atendimentos a pessoa autista, para fins desta lei, as que ofereçam Programa de Saúde, de Assistência Social, de Educação, de Capacitação, de Colocação Profissional e de Defesa de Direitos.

 

Art. 4º – Tratando-se de autistas em condições de frequentar escola regular, fica obrigada a rede pública estadual e as escolas conveniadas municipais e da rede privada a dispor nos seus quadros funcionais, de assistentes sociais, de auxiliares terapêutico-pedagógicos e orientadores pedagógicos especializados em atendimento a autistas, em permanente processo de atualização.

Art. 5º – No âmbito de sua competência, o Estado buscará meios de incentivar as universidades sediadas em seu território, visando o desenvolvimento de pesquisas e ou projetos multidisciplinares com foco no autismo e na melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas com esta patologia.

Art. 6º – Revogadas as disposições em contrário, esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAZONAS, em Manaus, 30 de novembro de 2011.

Pois é … onde está essa estrutura ?

Quase seis anos e estamos no mundo da teoria, enquanto milhares de Pais e mães desesperados peregrinam buscando essa “Estrutura Legal”, e, obviamente não acham.

Se perguntam a quem recorrer para que o Poder Público cumpra a Lei, e também não tem resposta sobre em qual porta deveriam bater:

SEDUC ?, Assembléia Legislativa do Estado ?, Ministério Público Estadual ou Federal (Já que a verba viria do Ministério da Saúde) ? Algum, Instituto “Bons Caminhos” (bem que poderia haver um….mas, sério) ?

Na esfera Municipal, Manaus também tem “Legislação”, a Prefeitura da Capital do Amazonas, em 26/10/2010 publicou a Lei 1.495, (anexo) ainda na gestão de Amazonino Mendes, que, à rigor, tem o mesmo texto da Lei Estadual, mas na prática, com tantos recursos em quase 7 anos, e considerando o número de crianças (e famílias) envolvidas, é doloroso reconhecer que estados e Municípios com o mesmo perfil fizeram muito mais, simplesmente por que quiseram fazer e não apenas jogar confete com a mídia.

Difícil olhar ao redor e ver que, olhando para o interior, onde, estima-se um contingente de centenas de crianças autistas (estima-se que existam mais de 1.500), que vagam como zumbis, embora a LEI Estadual já tenha tido tempo de ser estruturada, ao menos por calhas de rios.

Com a Vigência em nosso ordenamento jurídico da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno de Espectro Autista, essas crianças (e adultos) passaram a ser considerados oficialmente pessoas com deficiência.

Ao enquadrar o autista na condição de deficiente, esse, inegavelmente, passou a ter o direito à todas as políticas de inclusão. O direito a educação sem dúvidas é uma batalha travada há muito tempo por pais que lutam pela inclusão desses menores em escolas regulares. Agora, caso necessário, é possível solicitar um acompanhamento especializado.

As escolas regulares públicas e privadas são obrigadas a fornecer acompanhamento especializado para alunos com TEA (Transtorno do Espectro de Autismo) em casos de comprovada necessidade e, já adianto, não poderão cobrar mais por isso!

 A instituição de ensino não pode criar obstáculos para a inclusão do autista, do contrário seria a responsável por gerar desigualdades.

Ademais, o Ministério da Educação já emitiu várias Notas Técnicas (leiam a nº 24/2013) dispondo que as escolas privadas deverão efetuar a matrícula do estudante com transtorno do espectro autista no ensino regular e garantir o atendimento às necessidades educacionais específicas. O valor desse atendimento integrará planilha de custos da instituição de ensino, não cabendo o repasse de despesas decorrentes da educação especial à família do estudante. Da mesma forma, por óbvio, não será possível a inserção de cláusula contratual eximindo a instituição das suas obrigações.

A necessidade de acompanhamento, através de um mediador na escola, pode comprovada por um médico, psicopedagogo ou pedagogo. O profissional deverá descrever os motivos e a necessidade do aluno em ter um acompanhante.

Todo aquele que for gestor da instituição de ensino (Público ou Privado) e se negar à matricula ao estudante com deficiência, estará cometendo um CRIME e, obviamente,  sofrerá punições, que será arbitrada pelo juiz com multa e reclusão de dois a cinco anos.

A criança portadora do espectro autista tem direito a matrícula na escola e de ter garantido o seu direito de aprender, inclusive com acompanhante. A escola em nenhum momento poderá cobrar dos responsáveis pela disponibilização de profissional especializado, e, muito menos, impedir a matrícula desse aluno.

Como sei que, neste momento, famílias estão penando, desorientadas,  para terem seus filhos alcançados pela proteção da Lei, dando-lhes a EDUCAÇÃO, e o acompanhamento especial que realmente necessitam, de acordo com o seu perfil específico, de crianças especiais, e que, lamentavelmente, em pleno século XXI, ainda impera uma mistura absurda de preconceito, desinformação e ignorância, me inspirei para escrever um posicionamento pessoal, com base no DIREITO dessas crianças e suas famílias, no intuito de iniciar uma orientação que pode (e deve) ser complementada junto à Ordem dos Advogados do Brasil, na Seccional do Amazonas, que fica ali na antiga rua Paraíba, um pouco depois do Shopping Manauara, onde existe a Comissão de Proteção aos Direitos das pessoas com transtorno do Espectro do Autismo, vale dizer, sempre muito atuante, e que no dia mundial da conscientização do Autismo, promoveu o ciclo de palestras “Meu filho, meu mundo”, capitaneado pela Presidente da Comissão, a Dra. Alice Sobral com apoio do incansável Marcos Choy, Presidente da Seccional, que muito mais como Pai do que como Jurista de trajetória brilhante, se sensibiliza e se entusiasma com uma causa que já é bandeira na OAB, mas que precisa ser mais e melhor difundida para a população, obviamente, com ênfase às famílias com autistas, principalmente as crianças, que nem sabem como se orientar ou o que fazer e deixam uma síndrome que tem um tratamento que pode melhorar muito a qualidade de vida dos portadores da TEA, ser dificultado, por vezes por falta de informação e iniciativa.

Falando em inciativa, já que temos LEIS Estaduais e Municipais (Manaus), e temos uma configuração muito ruim, no tocante à educação das crianças com TEA, seria mais que conveniente e adequado buscar, com URGENCIA, uma reunião com o Ministério Público, a OAB, e os Secretários de Educação Estadual e de Manaus, para um esforço maior (e melhor), a fim de evitarmos o cenário de SP, onde o estado precisou ser demandando judicialmente, numa Ação Civil Pública (e obviamente perdeu), para cumprir uma Convenção Internacional, uma Lei Federal, Lei Estadual, Lei Municipal e dezenas de Notas Técnicas do MEC,que, como aqui, constroem uma qualidade de vida, um tratamento e uma educação no mundo das teorias.

Esperamos que desse lado de cá do mapa o bom senso seja maior que outras características não tão nobres da personalidade humana, e, que os portadores do Transtorno do Espectro do Autismo, sejam adequadamente enxergados e tratados como merecem, embora essa correção já chegue com, pelo menos, seis anos de atraso…. mas podemos evitar o papel ridículo e desumano de ampliar o sofrimento das famílias e de crianças.

*Ricardo Gomes é advogado, pai da Alice, uma menina do Planeta Azul com o olhar mais sorridente do mundo.